Главная

Благодарим за поддержку программ фонда:

Балтинвестбанк
ББР Банк

Спасибо за участие от наших пациентов Михайловскому театру, театру им. В.Ф. Комиссаржевской и компании Бабилон

Что такое муковисцидоз?

О нас

Муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза (МВТР) и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.

Миссия фонда — помогать людям с редким и пока неизлечимым генетическим заболеванием – муковисцидоз. Улучшать качество их жизни и дыхания, способствовать объединению, эффективному общению, раскрытию талантов и творческих способностей. Поддерживать родительские организации, фонды и некоммерческие партнерства, заинтересованные в улучшении медицинского обслуживания, ранней диагностике, правовой и социальной защите этой категории граждан.

Читать полностью

Благотворительный фонд ОСТРОВА — ДЫШАТЬ И ЖИТЬ!

This text will be replaced

Наш сайт открывается видеороликом о пациентах с муковисцидозом. Это участники конкурса Шопеновская премия, проведенного фондом в 2011г. Все они – люди неординарные. К некоторым из них вы можете обратиться лично через нашу программу Мир МВ. Её участники – взрослые больные МВ, имеющие в жизни серьезные достижения. А если у вас есть вопросы по кинезитерапии – задайте их консультанту фонда Георгию Московцеву, который тоже является пациентом с МВ и знает проблему не только как специалист, а и «изнутри».

Новости

Программы

Наши планы

15/05/2012

Новые исследования в области МВ

В США арегистрированы два новых препарата для лечения редких пищевых проблем при МВ, а также синтезирована и апробирована молекула, позволяющая заблокировать действие гена CFTR и на 15% увеличить проницаемость клеточных мембран пациентов с МВ.

13/05/2012

Муковисцидоз - уже не детская болезнь

Такой вывод можно сделать по итогам посвященной МВ конференции, прошедшей 11 – 12 мая в Санкт-Петербурге. На конференции присутствовали руководители Минкомздрава города, ведущие врачи — специалисты по МВ, руководители пациентских организаций Северо-Западного региона, зарубежные медики. Общий итог оптимистичен – прогресс в лечении МВ налицо, жить с заболеванием можно долго и полноценно.

Все новости

01/05/2012

Ход реализации программы "Я дышу"

Открыты кабинеты кинезитерапии в Саратове, Томске, Казани, Туле, Самаре. Реализованы проекты инициативных групп пациентов с МВ: «Томская школа МВ»; «Вместе», Воронеж; «Ты не один», Саратов; «Помощь семьям c МВ», Нижний Новгород; фильм о МВ «Не гаснет свет», Ярославль. Лауреатами «Шопеновской премии» стали 29 пациентов с МВ из 20 городов России.

19/04/2012

Программа «Мир МВ»

Вы можете обратиться лично к взрослым пациентам с МВ, у которых есть чему поучиться и в профилактике заболевания, и в жизни. Многие из них – лауреаты нашей Шопеновской премии.

Все программы

Вы можете помочь в их осуществлении

В 2012 году открываются новые проекты: "Я дышу-2012", «Домашний стационар» и «Северо-Западный центр муковисцидоза».

Все новости